Психологическая поддержка

а. Психологическая поддержка при любом терминальном состоянии должна быть индивидуальной. Подход, описываемый здесь для бокового амиотрофического склероза, применим и при любых других неизлечимых заболеваниях. Поскольку интеллект при боковом амиотрофическом склерозе не страдает, больные особенно остро осознают, что их состояние непрерывно ухудшается. У врачей в этой ситуации часто возникает чувство полной беспомощности. Поэтому они склонны избегать больных, появляясь лишь в острых ситуациях, когда, как они полагают, могут принести какую-либо реальную пользу. На самом деле больные с неизлечимыми заболеваниями нуждаются в большем участии и большей поддержке врача, чем больные с надеждой на излечение.

б. Когда больные осознают неизлечимость заболевания, перед ними встает необходимость коренным образом изменить свою жизнь. Это, а также сознание неизбежной смерти вызывает тяжелые психологические реакции. У некоторых развивается депрессия с чувством безнадежности и собственной ненужности. Увеличивается зависимость от семьи и врача. Депрессия может сопровождаться острой жалостью к себе или самоуничижением. В такой ситуации особенно необходимо общение с врачом, который может принести облегчение уже тем, что выслушает больного. Иногда полезны антидепрессанты (амитриптилин, 100—300 мг на ночь), однако таблетки не должны заменять живое общение врача и больного.

Некоторые больные предпочитают скрывать свои чувства и демонстрируют нарочитую жизнерадостность. Врач не должен подыгрывать таким больным, а попытаться вывести их на разговор о тайных страхах и тревогах.

в. По мере прогрессирования заболевания больных все больше начинают волновать проблемы, связанные с их работой, семьей, религией, финансовым положением, самооценкой, физической беспомощностью, эмоциональной ранимостью. Умирающие часто испытывают страх перед болью и боятся быть покинутыми. Многим не дают покоя мысли о том, что станет с их семьей; другие страдают от того, что в жизни слишком мало успели сделать. В этой ситуации крайне важны беседы с врачом. Если невропатолог не располагает достаточным временем, то следует пригласить психиатра или социального работника.

г. Врач не должен излишне обнадеживать больного и скрывать от него всю серьезность заболевания. Не нужно выражать излишнее соболезнование или подавать ложные надежды. Больной должен найти во враче душевную теплоту, деятельное участие и желание помочь.

Все важные вопросы, касающиеся жизни больного, следует обязательно разрешать с его участием. Больной должен по возможности вести активный образ жизни. Родственники также нуждаются в поддержке и точной информации, чтобы перемены в их жизни были менее болезненными.

д. Больные с хроническими прогрессирующими заболеваниями часто не решаются задать многие из тревожащих их вопросов. Врач должен предоставить больным всю необходимую информацию в тот момент, когда они в ней нуждаются. Больные имеют право знать правдивый прогноз. По мере прогрессирования болезни ко многим вопросам приходится возвращаться вновь, каждый раз все более подробно. Предсказать момент смерти невозможно, и разговоров на эту тему следует избегать. Однако нужно посоветовать больному «на всякий случай» привести все свои дела в порядок. Если же больной прямо спрашивает, сколько ему осталось жить, то недостаточно просто ответить, что это неизвестно. Следует переадресовать вопрос больному и выслушать, как он сам оценивает свое состояние.

е. На определенном этапе болезни в поведении больного может появиться агрессия. Его гнев может быть направлен на членов семьи, врача или больничный персонал. Врач должен дать больному возможность выразить свои чувства, не позволяя себе никаких резких замечаний и не подвергая тем самым угрозе доверительные отношения с больным. О возможности таких вспышек необходимо предупредить родственников и персонал.

2. Медикаментозной терапии, которая могла бы изменить течение болезней мотонейронов, не существует. Гуанидин и змеиный яд больше не применяются, так как в клинических испытаниях была доказана их неэффективность. Проводятся испытания нейротрофических факторов (в частности, цилиарного нейротрофического фактора — CNTF и мозгового нейротрофического фактора — BDNF), блокаторов глутаматных рецепторов (декстаморфана), ингибиторов супероксиддисмутазы. Эти испытания имеют не только научное значение: для участвующих в них больных они могут быть последней надеждой. Малейший признак улучшения на ранних стадиях болезни может быть для больного стимулом к активному участию в поддерживающих мероприятиях.