Состояние проблемы обучения и воспитания детей с синдромом Дауна в специальной психологии и педагогике

Проблема обучения и воспитания детей с синдромом Дауна, оказание им своевременной комплексной психолого-педагогической помощи в последние годы стала предметом пристального внимания ученых и практических работников системы специального образования, однако исследований не много (Г.Н. Бойко (2003), Л.Г. Матееску (2005), Л.Ю. Панарина (2004) и т. д.).

Возросший интерес к этой проблеме связан, прежде всего, с наличием стойких негативных стереотипов в отношении возможностей развития таких детей, распространенных в клинической, социально-педагогической и психологической практике и с отсутствием научно обоснованных данных о возможностях их обучения и воспитания. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка психолого-педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения к ним общества.

Синдром Дауна - одно из самых распространенных генетических нарушений. Дети с этим синдромом рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии, которая составляет примерно 1 на 550 детей, причем этот показатель выше среди детей, рожденных немолодыми женщинами. В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. 85 % этих детей после рождения остаются в домах ребенка, в силу неразвитости системы социально-педагогической поддержки семей и социально — бытовой реабилитации этих детей.

Впервые описал синдром Дауна в 1866 году британский врач, генетик Джон Лэнгдон Хэйдон Даун. В своей работе «Заметки по этнической классификации умственно отсталых» он предпринял попытку отнести известные ему группы умственно отсталых детей к определенным расам и назвал его «монгольский тип идиотии», из-за узких раскосых глаз, придающих им внешнее сходство с людьми монголоидной расы. А вот связь этого синдрома с генетическими нарушениями была доказана в 1959 году французским ученым Жераром Леженом. Он обнаружил причину синдрома - нерасхождение одной из хромосомных пар, обозначаемой как 21-я. В результате у ребенка появляется лишняя (третья) 21-я хромосома. Это состояние называется трисомией по 21-й паре хромосом. В России этот синдром был описан в 80-х годах XIX века отечественным психиатром П.И. Ковалевским.

Современные исследования показывают, что практически все дети с синдромом Дауна отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой категории их интеллектуальный уровень сильно различается — от легкой степени умственной отсталости до тяжелой (Л. Кулин, 2003, О.И. Пальмов, 2006, Л.Ю. Панарина, 2004). Накопленный практический опыт Центра оказания ранней помощи семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» в Москве показывает, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. Хотя бытует мнение, что все дети этой категории имеют глубокие интеллектуальные нарушения, что стало причиной устойчивого восприятия детей с этим синдромом, как детей, не подлежащих обучению.

Проблема социальной адаптации и реабилитации детей с синдромом Дауна заключается в том, что данный синдром не является болезнью, успешно коррегируемой медикаментозно, это особый тип развития, требующий специальных условий обучения и воспитания. Анализ данных последних исследований показывает, что реабилитационные педагогические мероприятия с детьми с синдромом Дауна наиболее эффективны (Е.А. Меланченко, Г.Ю. Одинокова, 2003, А.С. Подлепа, 2000, Е. Поле, 2009, И. Преображенский, 2004 и другие). В последнее время люди с этим диагнозом все чаще начинают жить самостоятельно, устраиваются на работу, принимают участие в самых различных видах общественной деятельности.

Несмотря на то, что сегодня в нашей стране накоплен определенный опыт реабилитационной и коррекционной работы с такими детьми, неразрешенных проблем остается еще много.

Во-первых, несформированность общественного мнения по отношению к социальной востребованности этих детей.

До сих пор семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, сталкиваются с деструктивными и дискриминирующими стереотипами в обществе, выражающиеся в негативно сдержанном отношении, как к детям, так и к родителям, недооценке возможностей детей. Неприятие детей социумом обусловливает формирование особых состояний у родителей, переживающих длительное время как личностный, так и социальный стресс.

Во-вторых, недостаточность информации в обществе, связанной с популяризацией научных данных о природе синдрома, методах и приемах оказания помощи, обучения и воспитания.

В-третьих, отсутствие системы психолого-педагогической поддержки семей, воспитывающих таких детей.

В-четвертых, отсутствие образовательного пространства для таких детей в общеобразовательной среде.

Существует целый ряд проблем, связанных с включением ребенка с синдромом Дауна в систему общего образования:

· наличие в педагогической среде стереотипов и предрассудков по отношению к таким детям.

· несформированность коррекционно-развивающей среды и неразработанность

индивидуальных программ обучения и реабилитации детей с синдромом Дауна.

Основная проблема возникает при решении вопроса об их обучаемости. Как пишет А.В. Алехина, критериальные оценки понятий «обучаемость» — «необучаемость» для детей с синдромом Дауна должны быть ориентированы не на результативность технологии учения в рамках нормированной педагогической системы, а на опыт их индивидуального психофизического и социального продвижения, в котором ключевую роль выполняют взрослые и развивающая среда [1]. Однако в условиях общеобразовательной школы пока не возможна реализация в полном объеме индивидуальных образовательных маршрутов в силу большого количества объективных причин.

При этом система образования таких детей требует разработки научно обоснованных подходов к содержанию и разнообразию форм психологической и коррекционной педагогической помощи.

Отсутствие специальной подготовки педагогов, для работы с такими детьми в условиях общеобразовательного учреждения.

Эффективное интегрированное обучение детей с синдромом Дауна возможно лишь при условии специальной подготовки и переподготовки кадров, как общеобразовательных, так и специальных (коррекционных) учреждений. Целью такой подготовки должно быть овладение педагогами массовых школ и детских садов дефектологическими знаниями и специальными педагогическими технологиями, которые обеспечат возможность квалифицированного обучения и воспитания детей этой категории.

В-пятых, незработанность системы раннего обучения и воспитания детей с синдромом Дауна. Предлагаемые родителям и педагогам программы оказания ранней психолого-педагогической помощи, разработанные специалистами Центра ранней помощи «Даунсайд-Ап», несмотря на свою высокую эффективность, до сих пор имеют ограниченную область применения — в условиях центра и при обучении детей на дому самими родителями.

В-шестых, отсутствие социальных перспектив будущего профессионального становления и дискриминация при трудоустройстве молодых людей данной категории.

В-седьмых, отсутствие системы поддерживаемого проживания и трудоустройства.

Сегодня во многих странах мира проблема социальной интеграции людей с синдромом Дауна активно решается путем развития системы социального обслуживания, внедрения новых подходов к организации их проживания, обеспечения широких возможностей для проведения досуга и общения, вовлечения их в профессиональную и творческую деятельность, включения в общественную жизнь.

Проблема обучения и воспитания, социальной адаптации детей с синдромом Дауна не является локальной проблемой конкретной семьи, или конкретного образовательного учреждения, она носит общегосударственный, социальный характер и выступает показателем способности общества к социальной эволюции — его переходу к постиндустриальному и информационному этапам развития.